Знаменитости больные рассеянным склерозом. Восемь звезд с серьезными неизлечимыми заболеваниями. Средняя продолжительность жизни после постановки диагноза

Рассеянный склероз - неврологическое заболевание, которое выражается нарушением функционирования головного и спинного мозга вследствие сбоя работы иммунной системы. Чаще всего болезнь берет старт в молодом возрасте. Психические расстройства при рассеянном склерозе позволяют диагностировать заболевание на его первой стадии.

Это часто встречающееся неврологическое заболевание. В мире насчитывается около 2 миллионов больных. Самая большая распространенность болезни в странах России, Новой Зеландии, Южной Канады, севера Америки, юго-востока Австралии. В группе риска люди 20-40 лет, однако, последнее время выявлено большое число заболевших среди людей старше 40.

Нерв изнутри

Эта болезнь имеет скачкообразный характер, то есть ее признаки то ослабевают, то усиливаются. Также заболевание характеризуется частыми ремиссиями. Рассеянный склероз протекает индивидуально у каждого человека, предсказать его последствия невозможно. Не всегда недуг приводит к инвалидности и смерти, многое зависит от лечения, а также настроя самого человека.

Доподлинно точные причины развития рассеянного склероза не известны. Считается, что ими являются как физические, так и психологические факторы. Заболевание может быть вызвано вирусами, которые годами живут в нервных клетках. К ним относятся корь, паротит, герпес, бешенство. Также к факторам риска можно отнести аутоиммунные заболевания, инфекционно-аллергические, наследственную предрасположенность. Немаловажная роль в возникновении болезни принадлежит нарушениям психоэмоционального состояния.

Симптомы болезни могут быть очень разнообразны, их диапазон широк. Чаще всего это двигательные нарушения, которые в начале болезни то появляются, то исчезают; также онемение, пошатывание при ходьбе, слепота. Рассеянный склероз после возникновения обострения может не проявлять себя годами. Но со временем болезнь даст о себе знать.

Психические признаки, говорящие о начале болезни.

К сожалению, рассеянный склероз не так легко диагностировать на самом раннем этапе. Но некоторые изменения в психике человека могут стать признаками развивающегося недуга. Зачастую они не считаются проявлением болезни. Окружающие не относятся к ним серьезно, либо рассматривают как расстройства совсем другой природы.

Ранним признаком рассеянного склероза является депрессия. Врачи не выявляют связи между характером депрессии и тяжестью заболевания.

Признаками рассеянного склероза, относящегося к ранней стадии развития склероза, можно считать также:

• нарушение настроения (чаще всего оно плохое);
• излишнюю тревожность (особенно проявляется у женщин);
• трудности в оперировании абстрактными понятиями и решении задач;
• ухудшение способностей к запоминанию, а также освоению новых знаний.

Психические расстройства у пациентов с диагностированным заболеванием рассеянного склероза

Вследствие того, что миелиновая оболочка нервных волокон разрушается, импульсы между нейронами передаются плохо, медленнее, чем нужно. От этого страдает психика больного.

Рассеянный склероз влечет самые разные психические нарушения, но главным является депрессия. Она встречается у половины больных, 25% из них требуется помощь психотерапевта. Часто депрессия - последствие стресса после объявленного диагноза. Также она может быть побочным действием от препаратов для лечения и симптомом развития болезни.

Другие типичными признаки недуга:

• эйфория;

Может сменять депрессию или являться скрытой ее формой. Эйфория часто выражается неуместными шутками.

• апатия;
• раздражительность;
• детское поведение;
• потеря памяти на текущие события;
• трудность с контролем эмоций;

Больные рассеянным склерозом не могут сдержать свои эмоции. Это представляет большую нагрузку для мозга, с которой больной справиться не в состоянии

• обидчивость;

Обидеть человека с рассеянным склерозом легко, а еще больные долго помнят нанесенную обиду, а также отличаются подозрительностью.

К примеру, больные могут долго вести монологи на отстраненную тему. Также у них часто отсутствует понимание того, что можно говорить и когда, а что нежелательно.

Плохая память, тревожность, трудность в оперировании сложными понятиями переходит из первой стадии заболевания во вторую. К ним добавляется нарушение внимания, скорости реакций, зрительного восприятия.

К наиболее тяжелым психическим последствиям рассеянного склероза относят полиморфные психотипичные состояния. Это обманы восприятия, которые могут проявляться моментами, так и на длительные промежутки времени. Иногда возникают психозы.

Нужно отметить, что тревога наряду с депрессий часто приводит больных к суицидальным мыслям. Часто эти признаки сопровождает социальная дизадаптация, соматические осложнения. Из-за депрессии у некоторых больных возникает тяга к алкоголю.

В лечении важно вовремя диагностировать появление новых психических нарушений, чтобы помочь человеку дольше оставаться полноценным членом общества.

Пароксизмальные расстройства при рассеянном склерозе.

Пароксизм - состояние, когда определенный признак болезни усиливается до максимальной степени. Такие расстройства проявляются у 20 % больных. Провоцируются параксизмальные расстройста стрессами, эмоциональным и двигательным напряжением. Они могут быть эпилептического и неэпилептического характера.

Эпилептические припадки длятся часто не более 2х минут, но возникают часто. У людей с данным недугом такие состояния бывают в 4 раза чаще, чем у всех других людей.

К остальным относятся:

Пароксизмальные расстройства болезни могут заявить о себе как на ранней стадии, так и в следующих периодах заболевания. Такие явления могут наблюдаться до нескольких недель, а потом прекратиться до следующего проявления.

Элептические и неэлептические пароксизмальные состояния - довольно редкое явление при РС. Они не относятся к типичным клиническим проявлениям, но могут дополнять симптоматику болезни, появляясь в начале болезни. Расстройства могут быть как начальным, так и единичным синдромом на определенных этапах болезни.

Психосоматика рассеянного склероза

Психосоматика изучает влияние психологических факторов на возникновение и течение определенных заболеваний.
По мнению данной науки различные психологические расстройства (в мыслях, душе бессознательном) влияют на возникновение болезней. Внешние проблемы - отражение на внутреннего состояния. Психологический настрой, отношение к жизни влияют на то, разовьется ли заболевание, как оно будет развиваться. Позитивные эмоции (особенно испытываемые долгое время) способствуют выздоровлению, наряду с тем, как негативные могут привести к осложнениям или необратимому исходу.

По наблюдению врачей для пациентов, заболевающих и уже больных рассеянным склерозом, характерны негативные эмоции и пессимистичное мировоззрение. Они могут стать первопричиной развития или оказаться вторичными к физическим факторам, вызывающим болезнь.

Смотреть видео: Проблема суицидального поведения при рассеянном склерозе

По мнению наблюдателя Лиз Буро, человеку с рассеянным склерозом часто свойственны следующие черты.

1. Замкнутость.
2. Блокировка эмоций, жестокосердие.
3. Отсутствие ответственности за свою жизнь.

Стресс - потрясение для организма и не каждый человек способен справится с ним. Иногда люди закрываются, замыкаются в себе, бессознательно выбирая такой способ разрешению внешних проблем. От этого происходит надуманность проблем и бесчувственность.

Однако, неудовлетворенная потребность в общении, рождает гнев и отрицательные эмоции. Это сказывается на здоровье.

Железная воля сочетается с отсутствием гибкости. Такому человеку свойственен негативизм. Он считает, что жизнь к нему не справедлива, но при этом желает угодить всем.

Болеющий рассеянным склерозом часто винит социум, родителей, правительство, и вышестоящих людей в своих проблемах. Часто причина заболевание - психологическая травма детства, разочарование в родителе одного с больным пола.

Работа над болезнью с помощью психосоматики может дать внушительные результаты. С чего начать?

• нужно научиться чувствовать тело, принимать себя и свои мысли;
• восстановить контакт со своим телом путем снятия блокировок;
• практиковать любовь к себе;
• тренировать прощение (родителей, близких);
• учиться контролировать свои эмоции и адекватно выражать их.

Многие пациенты отмечает, что после работы с психотерапевтом, они стали легче относится к жизни. Однако важно найти грамотного специалиста, чтобы вскрываемые душевные травмы не спровоцировали сильные переживания, а наряду с ними нежелательные проявления болезни.

В процессе исцеления многое зависит от мотивации, решимости человека. Не зря врачи и психотерапевты подчеркивают насколько важно не опускать руки в борьбе с болезнью, ведь не впасть в негативизм при таком заболевании довольно сложно.

Лечение рассеянного склероза.

Сегодня доктора делают все возможное, чтобы состояние больного при возникшем заболевании не ухудшалось. Иммуномодуляторы, иммунодепрессанты получают все более широкое применение в терапии. Наряду с применяемыми психологическими приемами используют медикаменты, а также витамины, народные средства.

Лечение всегда назначается индивидуально, потому что симптомы у всех больных разные. Терапия важна, поскольку хроническая форма заболевания часто приводит к инвалидности. Препарат для лечения рассеянного склероза прописывается исключительно врачом.

Психологическое спокойствие в лечении рассеянного склероза очень важно. Нужно избегать стрессов любого вида, искать в жизни положительные моменты, радость. Пациентам с рассеянным склерозом часто свойственно чувство утраты позитивного настроя, видения каких-то жизненных перспектив. Поэтому работа с психотерапевтом - важный этап в терапии.

Рассеянный склероз - серьезное заболевание, которое имеет ряд симптомов. Вовремя выявленные психические расстройства помогут избежать осложнений, а также диагностировать болезнь на раннем этапе. Корректировка своего состояний с помощью работы над собой с психотерапевтом существенно облегчает течение болезни. Сами больные отмечают, что с таким диагнозом важно поддерживать позитивный психологический настрой. Так легче переносить болезнь и видеть в жизни хорошее.

Эта болезнь не щадит никого на этом белом свете. Каждый может оказаться на больничном ложе. Болезнь сложная и коварная, забирающая силы и возможность, но таланты представленных людей она не смогла забрать.

У младшего сына Оззи Осборна (Джека, Великобритания) в 26 лет диагностировали рассеянный склероз

У 26-летнего младшего сына легендарного британского рок-музыканта и одного из основателей группы Black Sabbath, Оззи Осборна - Джека врачи диагностировали рассеянный склероз.

Весной этого года врачи установили у Джека Осборна снижение зрения в правом глазу на 60%, а вскоре после этого диагностировали рассеянный склероз. Известие обрушилось на молодого человека всего через две недели после рождения дочери.

"Время было настолько неподходящим! У меня только что родился ребенок, с работой все складывалось отлично. Я не мог перестать думать: почему именно сейчас?" - рассказал Джек Осборн в интервью одному из американских изданий. Он также отметил, что решил рассказать о страшном диагнозе, чтобы больше людей в мире узнали об этой болезни.

Джек Осборн прославился после участия в реалити-шоу "Семейка Осбонов", выходившем на телеканале MTV с 2002 по 2005 год. После этого он работал в основном в качестве музыкального продюсера. В апреле этого года у Осборна и его невесты Лизы Стели родилась дочь.

Дю Пре Жаклин Мэри (музыкант)

Дю Пре Жаклин Мэри (Du Pre, Jacqueline Mary) английская виолончелистка, признана одной из самых лучших исполнителей на этом инструменте, известна своей совершенной техникой исполнения и яркими трактовками классического репертуара для виолончели, особенно музыки Элгара. Выступала с концертами за рубежом еще в юношеские годы, сделала много записей. Вышла замуж за израильского пианиста и дирижера Дэниэла Баренбойма в 1967, выступала в концертах в дуэте с мужем в качестве как пианиста, так и дирижера. Музыкальная карьера Дю Пре закончилась из-за рассеянного склероза.

Жаклин не могла точно определить время, когда она начала чувствовать потерю ощущений в пальцах и руках. Ее близкие советовали ей прекратить выступления или хотя бы сократить концертные нагрузки, но Жаклин отвечала, что не может перестать делать то, что любит больше всего на свете. К осени 1973 г. ей был поставлен диагноз - рассеянный склероз. Она не могла больше продолжать играть. Несмотря на то, что в последние 14 лет жизни была прикована к инвалидному креслу, Дю Пре продолжала работать преподавателем и проводить кампанию от имени других больных.

Юрий Тынянов (писатель)

В 1930-е начинает развиваться страшная, неизлечимая болезнь (рассеянный склероз), и хотя писатель дважды с помощью Горького ездил лечиться за границу (в Германию, Францию), врачи не смогли помочь.

Болезнь не лишила его душевной бодрости, энергии, живого интереса ко всему, что происходило в стране и литературе. Он возглавлял научно-исследовательскую работу, связанную с изданием серии "Библиотека поэта", задуманной М.Горьким. Романом "Пушкин" (часть 1-3, 1935-43) Тынянов предполагал закончить трилогию (Кюхельбекер, Грибоедов, Пушкин).

К концу 20-х годов рассеянный склероз, которым Тынянов страдал с молодости, приводит к частичной утрате работоспособности. В 30-х гг. прогрессирующая болезнь, наряду с гонениями на «формалистов», несколько снижают его научную активность и переводят её из теоретического в историко-литературное русло. В это десятилетие выходят его роман «Пушкин» (1936, ч. 1 и 2), повесть «Восковая персона» (1930), рассказы «Черниговский полк ждет» (1932) и «Малолетный Витушишников» (1933), ещё две книги переводов из Гейне. Тынянов принимает активное участие в подготовке книг из серии «Библиотека поэта», становясь после смерти Максима Горького фактическим её руководителем.

Войну Тынянов встречает в состоянии инвалида. Однако до конца жизни он продолжал работать над третьей частью своего последнего романа («Пушкин», не завершен) и писать рассказы (во время войны в провинциальных изданиях опубликованы как минимум три его рассказа).

Умер Ю. Н. Тынянов в декабре 1943 года, вернувшись из эвакуации в Москву.

Во время войны он писал третью часть своего последнего романа, работая до последнего дня. Умер Ю.Тынянов в Москве 20 декабря 1943.

Зоран Вужечич (боксер)

В настоящее время Зоран Вужечич сильно болен. Он страдает от болезни, которая возникает в результате повреждения головного и спинного мозга. Рассеянный склероз является лишь одной из проблем для Зорана в настоящее время.

Бокс это красивый и в то же время жестокий вид спорта, с большой вероятностью серьезного повреждения. К сожалению, Зоран и его семья не в состоянии покрыть свои расходы на медицинское обслуживание из-за финансовых трудностей, что ставит их в очень плохое и страшное положение.

Как только Владимир Кличко узнал об этом и все подробности выплыли наружу, он пришел на помощь.

Кличко послал три перевода, сумма в размере € 10 000 каждый, чтобы помочь своему бывшему противнику поправить здоровье. Для кого-то эта сумма покажется ничтожной, в том числе инициатору перевода, но для тех, кто в ней нуждается, это ничто иное, как благословение. Но как говорится, погода киев от этого не изменится, но одному человечку станет лучше.

Вдова Лучано Паваротти больна рассеянным склерозом

Болезнь 38-летней госпожи Мантовани продолжается уже два года, но стало известно об этом только сейчас, после смерти ее мужа, сообщает tgcom.it.

Репортеры Chi наблюдали, как Мантовани регулярно приходила в Центр по исследованию рассеянного склероза в Нью-Йорке. Это объясняет неожиданный отъезд Николетты в Нью-Йорк сразу после похорон Паваротти. Тогда исчезновение вдовы вызвало скандал, но, похоже, Николетта не может пропустить курсы лечения, имеющие ежемесячную периодичность. Также это объясняет регулярные "командировки" вдовы в Нью-Йорк.

Журнал сообщает, что рассеянный склероз врачи нашли у Мантовани два года назад, то есть до обнаружения рака у самого Паваротти. Она сразу же начала лечиться у доктора Сауда Садика, основателя нью-йоркского центра и светила в этой области.

Энн Ромни, рассеянный склероз и рак молочной железы

Мать пятерых детей и бабушка 18 внуков в предвыборном ролике будущего президента США печет пирожки. В роли матери - Энн Ромни. Она супруга Митта Ромни, кандидата в президенты США и главного соперника Барака Обамы на предстоящих выборах. На первый взгляд кажется, что Энн Ромни совсем не подходит на роль первой леди Америки. После Хиллари Клинтон как-то сложно представить рядом с президентом улыбающуюся домохозяйку. Впрочем, Энн Ромни (в девичестве Дэвис), помимо того что любит дом, женщина сильная, образованная и волевая.

Энн и Митт Ромни вместе уже 47 лет. Когда женились, Митту было 22, Энн -19. "Мы ходили в одну и ту же начальную школу. Помню, я бросал в нее камешки, когда она ездила верхом", - вспоминает Митт. Встречаться они стали позже, когда Митту исполнилось 18, а Энн -15, почти в том же возрасте, что родители Митта. "На дне рождения общих друзей я заметила, что он смотрел на меня, не отрываясь. Мне даже не по себе стало. Потом пошел провожать до дома", - рассказывает о первых ухаживаниях супруга Энн. "Я не хотел быть ни с кем, кроме нее. На выпускном вечере я спросил: "Ты выйдешь за меня замуж?". Она сказала: "Да". Такой была помолвка одной из самых крепких пар Америки.

Правда, сыграть свадьбу смогли только после того, как Ромни исполнил долг приверженца Церкви Иисуса Христа последних дней (мормоны). Он пробыл 30 месяцев во Франции в качестве миссионера, как в свое время его отец, бизнесмен и губернатор штата Мичиган Джордж Ромни. Энн Дэвис также пожелала войти в мормонское общество. Девушка сама настояла на том, чтобы отец позволил появляться в их доме мормонским миссионерам и читать проповеди. Позже мормонами стали два ее брата.

Разумеется, религиозные взгляды отразились на политике Митта Ромни. Например, как и многие республиканцы, Митт - сторонник семейных ценностей. Выступает за запрет абортов (за исключением беременности от изнасилования и по медицинским показаниям), а также противник однополых браков и гражданских союзов.

Энн родилась в семье мэра Блумфилд-Хиллза, штат Мичиган, Родерика Дэвиса, который, ко всему прочему, был инженером, изобретателем и основателем Jered Industries. Мать Лоис - ролевая модель для дочери - до замужества работала косметическим торговым представителем, но после свадьбы полностью посвятила себя мужу, детям и дому.

В частной школе в Кингсвуде преподаватели прочили Энн сногсшибательную карьеру. Все признаки будущего великого лидера и общественного деятеля были налицо. В командных видах спорта Энн чувствовала себя как рыба в воде - отлично играла в хоккей, баскетбол и лакросс (индейская командная игра). Работала корреспондентом студенческой газеты Clarion ("Горн"), вела волонтерскую деятельность в госпитале и состояла в студенческом совете. Впрочем, от сугубо девичьих занятий тоже не отказывалась - вышивала и плела. Кстати, в плетении оказалась большой мастерицей - на региональном конкурсе взяла первый приз. Применение своим артистическим талантам она нашла в театральном кружке, исполняя роли в пьесах про Соломона и прочих исторических персонажей.

После школы Энн Дэвис поступила в частный университет Бригама Янга, основанный "Церковью Иесуса Христа Святых последних дней". Кстати, университет занимает третью строчку в рейтинге частных университетов США. Там она продолжила изучение светских и религиозных дисциплин, а еще занималась подготовкой к предстоящей свадьбе. Семейное торжество отмечали в доме родителей Энн. В числе гостей значился бывший президент США Джералд Форд, а еще молодожены получили поздравления от президента Ричарда Никсона.

Недавно Хиллари Розен выступила с критикой в адрес Энн Ромни, упрекнув ее в том, что Энн не проработала и дня своей жизни. Как же она может понять экономические проблемы, с которыми приходится сталкиваться американским женщинам ежедневно?! На демократический "укол" миссис Ромни прореагировала в твиттере: "Я сделала выбор - остаться дома и воспитывать пятерых мальчиков. Поверьте, это тяжелая работа".

Энн Ромни действительно ни разу не работала на какие компании, но упрекнуть ее в бездеятельности нельзя. В ее послужном списке работа инструктором-добровольцем в Бостонской академии матери Каролины для малоимущих девочек, должность директора фонда "Лучшие друзья", цель которого - оберегать девочек от пагубного влияния улиц, и прочая благотворительная деятельность. Ей удалось собрать огромные суммы денег на исследование рассеянного склероза.

1997 году стал для семьи Ромни переломным. У Энн случилось онемение правой ноги. За одной бедой пришла другая, врачи нашли рассеянный склероз - хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, с которым она борется до сих пор. "Я не вставала с кровати. Думала, моя жизнь кончилась", - вспоминает она о самых черных днях своей жизни. Главной поддержкой оказался муж: "Слушай, ничего страшного. Все будет хорошо. Мне все равно, что ты больше не можешь готовить ужин каждый день. Это для меня неважно. Я могу есть сэндвичи с арахисовым маслом всю свою оставшуюся жизнь. Пока мы вместе, мы все преодолеем".

В 1999 году Митт Ромни стал гендиректором комитета зимних Олимпийских игр 2002 года в Солт-Лейк-Сити. Семья переехала в Парк Сити - олимпийский городок, где Энн возобновила занятия верховой ездой, которые она называла "терапией радости", а еще занялась акупунктурой. В итоге на открытии Олимпиады среди бегунов, передававших факел с олимпийским огнем из рук в руки, была Энн Ромни - сильная, свежая и в отличной спортивной форме. В автобиографичной книге Turnaround 2007 года Митт писал: "Мы думали, она будет прикована к инвалидной коляске. А она бежала…". Во время Олимпийских игр Митту предложили участвовать в губернаторских выборах в Массачусетсе. Он победил, и не без помощи Энн - она была главным связующем звеном между мужем и Белым домом.

В 2007 году Митт впервые заявил о желании баллотироваться в президенты США, и Энн полностью его поддержала. Несмотря на то что муж с треском провалился на выборах 2008 года (во время гонки он снял свою кандидатуру), миссис Ромни внушила несгибаемую веру в то, что он обязательно должен попробовать в следующий раз.

Еще одно испытание для Энн в тот период стал диагноз рак груди, который она после курса лечения все-таки победила.

Русская пианистка Ольга Бобровникова

"Вы видите - я прекрасно двигаюсь, хожу, я вообще не нервный человек. Я была юной студенткой, всего 19 лет, когда у меня случился первый приступ. В один день я просто не смогла ходить. Это был шок! Видимо, пусковым механизмом для развития болезни стал сильнейший стресс. А может, и инфекция - знаете, в Новой Зеландии провели статистическое исследование и выяснили, что многие больные рассеянным склерозом в детстве перенесли скарлатину. А еще я заметила, что среди таких, как я, больных очень много красивых, интересных женщин с такой тонкой нервной организацией - может, это тоже имеет значение?.. В общем, более двадцат и лет назад жизнь очень сильно меня тряхнула."

Игрок NBA рассказал, как Бог поддерживает его
во время болезни

Как рассказывает Райт, год назад ему поставили диагноз рассеянный склероз. У него пропала чувствительность ног, а также у него парализовало всю правую сторону тела. Но, не смотря на тяжелое испытание, которое постигло его и его семью, Райт не сдавался. На протяжении года Райт упорно трудился и с помощью Бога, и медицины смог добиться определенных улучшений в своей болезни.

Несмотря на болезнь, Райт продолжает играть и недавно подписал 10-дневный контракт с “Даллас Мэверикс” Когда по истечению срока, контракт не был продлен, Райт продолжал ободрять свою команду, и благодарил их за оказанную возможность играть с ними и войти в историю как первый игрок с рассеянным склерозом.

“Я очень благодарен клубу “Даллас Мэверикс” за оказанную мне возможность, несмотря на мои обстоятельства. Это первый клуб, который решился на такое, и я думаю, что это является свидетельством Бога. Бог руководил всем процессом, он всегда заботится обо мне, не зависимо от того, что происходит в моей жизни. Бог исполнил мою мечту. Я думаю, что мой пример послужит вдохновением и мотивацией для многих людей. Я верю, что Бог благословил меня и наделил меня своим даром”, - сказал Райт.

Светлана Козинова – сооснователь бренда одежды и аксессуаров Alex"s Family, постоянный участник Московской недели моды и Mercedes Benz fashion Week Russia, автор и создатель инклюзивных показов одежды.

Первые симптомы заболевания появились у Светланы в 2006 году, через два года ей поставили диагноз «рассеянный склероз». С 2011 года Светлана Козинова передвигается на коляске. Несмотря на это, вместе с супругом Марком Светлана активно занимается своей основной профессией – дизайном, преподает в интеграционном клубе «Преодоление», часто выступает на бизнес-форумах и мероприятиях, посвященных проблемам людей с ограниченными возможностями.

В 2014 году у Светланы Козиновой и ее мужа Марка родился сын Даниил.

«После того как я узнала о диагнозе, у меня началась новая жизнь. Жизнь, где я сама выстраиваю правила, где я планирую распорядок каждого дня, и за то, что происходит со мной, отвечаю я сама как сценарист, режиссер и исполнитель главной роли,» - говорит Светлана Козинова. – Выздоравливайте! Вы можете вылечиться от тяжелого заболевания – хотя бы на моральном уровне. Это вовсе не так страшно, как рассказывают посторонние люди. Главное – ваша вера в себя, желание жить и действовать.

«Запомните: есть только «сегодня». Цените каждый момент своей жизни. Нет понятия «вчера» и «завтра», только «здесь» и «сейчас». Если просто сидеть и жалеть себя, можно пропустить столько интересного и замечательного. Можно пропустить жизнь. И время, потраченное на жалость к себе, вам не вернет никто, никакой доктор, никакой волшебник», - уверена Светлана.

Владе Смирновой поставили диагноз «рассеянный склероз» в 13-летнем возрасте, сейчас ей 25.

В 2012 году в больнице она встретила Владимира. Через год молодые люди поженились.

Владимир до болезни успел получить техническое образование и отслужить в армии. Опыт, полученный за год до службы в санчасти, очень помогает сейчас, особенно во время обострений.

«В 2012 году Вова лег в больницу, потом был переведен в центр рассеянного склероза. А у меня было обострение. Я тоже лежала там. В больнице мы стали гадать, сколько мы будем встречаться, потому что характеры разные. А мы взяли и поженились.» - рассказывает Владислава историю знакомства с будущим мужем.

«Очень хочется, чтобы люди не просто знали о таком заболевании. А понимали, что чувствуют те, кто остался со своим диагнозом один на один. Ведь даже многие врачи смутно представляют себе, что такое рассеянный склероз. Для многих это что-то вроде старческого слабоумия. Но самое обидное, что диагноз чаще всего ставят в тот момент. Когда человек только-только встал на крыло, начал работать, строить планы», - говорит Владимир.

«Трудно ли нам быть вдвоем? С одной стороны, приходится постоянно учитывать потребности и возможности другого. Но это у любой пары так. С другой стороны, вдвоем намного легче, чем в одиночку, справляться с заболеванием, - уверен Владимир. – Можно ли человеку научиться жить с диагнозом «рассеянный склероз»? не только можно, но и нужно. – понимание своих возможностей укрепляет твои силы, позволяет правильно расставить приоритеты, выделить то, что тебе действительно важно в жизни».

Елена Голяева – мастер спорта России по пулевой стрельбе среди лиц с поражением опорно-двигательного аппарата.

Заболела рассеянным склерозом в возрасте 35 лет и уже много лет живет с этим диагнозом.

В спорт Елена Голяева пришла в 2011 году совершенно случайно – друг предложил поучаствовать в соревновании по стрельбе из малокалиберной винтовки. Елена неожиданно заняла второе место. На все сбережения, отложенные «на черный день», была куплена пневматическая винтовка. Уже через год Елена выполнила норматив кандидата в мастера спорта. В этом году получила второе высшее образование в Институте физкультуры.

«Не надо делать человека, имеющего диагноз «рассеянный склероз», каким-то особенным. Ищите, не ленитесь, пробуйте себя в творчестве, в спорте, да просто радуйтесь каждому дню, который живете на свете», - говорит Елена.

«Я не согласна, что спорт и болезнь – взаимоисключающие вещи. Если бы не спорт, возможно, я бы уже опустила руки, плюнула на себя, на жизнь», - признается Елена.

«Не надо поддаваться искушению стать слабым, уступить болезни, не надо играть по ее правилам, - говорит Елена Голяева. – Трудно ходить, появилась неустойчивость, шаткость? Возьми трость. Мало одной – возьми другую. Только не сдавайся!»

Дебютировала в кино в 1979 году главной ролью в фильме Одесской киностудии "Камертон". С 1981 года по настоящее время замужем за Леонидом Каюровым. В настоящее время Ирина прикована к инвалидному креслу, она больна рассеянным склерозом. Об этом рассказал сам Леонид Каюров в своём эксклюзивном интервью для программы «Пусть говорят» с Андреем Малаховым, вышедшей в эфир Первого канала 25 июня 2013 года. В годы перестройки Леонид Каюров резко оборвал артистическую карьеру, избрав для себя другой путь: окончил духовную академию в Сергиевом Посаде и стал дьяконом. Служит в храме Архистратига Божьего Михаила при Клиниках на Девичьем поле.

Владимир Борисович Кузьмин (род. 31 мая 1955, Москва)

Советский и российский музыкант. Гитарист, мультиинструменталист и автор песен, вокалист. Один из основателей и лидеров группы «Карнавал», лидер группы «Динамик».

О том, что музыкант Владимир Кузьмин страдает от тяжкого недуга стало известно со слов певицы Аллы Пугачовой. По ее словам, речь идет о рассеянном склерозе. Специалисты настаивают, чтобы Кузьмин как можно скорее обратился к врачу, чтобы специалист поставил ему точный диагноз.

Пока можно предположить, что у Кузьмина – рассеянный склероз, при котором поражается центральная нервная система, или абсанс – кратковременные эпилептические припадки, а может быть, даже болезнь Паркинсона, считают врачи. Они настаивают, что Кузьмину следует срочно пройти обследование. Промедление в этом вопросе может грозить инвалидностью, уверены врачи.

Она исоединилась к молодым сторонникам Японского общества MS для праздничного мероприятия по повышению осведомленности в японской начальной школе в декабре 2017 года.

Для пациентов с рассеянным склерозом полезны аквааэробика, тай-цзы. Полезно вести дневник ощущений, любить себя и быть откровенным. Невролог, член Американской академии неврологии Виталий Акимов - о том, что на самом деле влияет на развитие рассеянного склероза и что позволяет чувствовать себя лучше.

СПРАВКА. - это поражение нервной системы. При рассеянном склерозе разрушается миелиновая оболочка нервных волокон, которая «отвечает» за передачу импульсов. Как следствие часто - онемение рук, ног, лица, плохая работа пищеварения, половой системы, внутренних органов. Это неизлечимая и прогрессирующая болезнь. Она чаще всего поражает молодых (в возрасте 20-40 лет), и ее точные причины до сих пор не установлены. Известны случаи, когда безобидная инфекция давала толчок, и за несколько месяцев человек, у которого не было никаких проблем со здоровьем, садился в коляску.

Вита

- Доктор, мы можем сразу начать с практических рекомендаций пациентам с рассеянным склерозом?

Заболевание с очень многообразной симптоматикой, те или иные проблемы у разных пациентов проявляются в разной степени или не проявляются вообще. Поэтому и рекомендации для каждого случая будут очень разные. Человек может иметь выраженные нарушения движений, походки, координации, зрения, речи, интеллекта, тазовых функций и так далее. Такому пациенту, безусловно, нужна реабилитация, психологическая и социальная поддержка. А может и не иметь, тогда его жизнь почти не будет отличаться от жизни любого другого человека.

- Зачастую сложно жить дальше, если знаешь о том, что заболевание может развиваться и что когда-нибудь ты можешь оказаться в инвалидном кресле.

- Течение заболевания трудно предсказать. Оно может быть агрессивным,а может - вполне доброкачественным с редкими атаками и с обратимыми симптомами. К счастью, в последние годы медицина достигла значительных успехов в лечении рассеянного склероза. Мы имеем ряд лекарств, которые гораздо более эффективно, чем раньше, контролируют течение и значимо уменьшают прогрессирование болезни. А вот сам факт ожидания новых симптомов может действительно плохо повлиять на течение заболевания.

Плохо повлиять на течение заболевания может сам факт ожидания новых симптомов.

Есть вероятность, что это приведет к изменениям психики, которые могут инвалидизировать человека больше, чем сама болезнь. Поэтому нужно стараться быть объективным к своему состоянию, оценивать реальную значимость ваших симптомов, принимать необходимые меры по их лечению. И как врач, наблюдающий большое количество пациентов с рассеянным склерозом, могу сказать точно, что позитивный настрой в большинстве случаев положительно влияет на течение болезни.

- Да, но еще раз повторю: с ложно сохранять бодрость духа, когда знаешь, что лечение от хронического заболевания станет неотъемлемой частью твоей жизни...

- Мы все знаем, что в нашей жизни могут происходить события, которые от нас не зависят, и это касается не только рассеянного склероза. Нас могут расстраивать определенные события в нашей жизни. Да, нам может не всё нравиться. Да, в жизни нам иногда приходится менять направление движения, начинать всё с начала, делать определенные усилия. Не поддавайтесь меланхолии, будьте сильнее болезни. Будьте не агрессивными, но напористыми. Вы же и до выявления болезни умели справляться с трудностями и жизненными препятствиями, которые так или иначе преподносит судьба.

- Как пациент сам может бороться с недугом?

- Во-первых, наблюдаться у специалиста, выполнять необходимые рекомендации и знать, что всё по медицинской части находится под контролем. Во-вторых, держать себя в хорошей физической форме, максимально поддерживать возможную двигательную активность, делать лечебную гимнастику. Только по-настоящему подготовленный организм сможет справиться со стрессом.

В-третьих, нужно активно пользоваться внутренним ресурсом. Посвящайте отдельное время внутреннему комфорту, регуляции дыхания, займитесь методиками релаксации, медитацией. Время от времени переключайте свои мысли на состояние своего организма, мысленно просканируйте внутренние органы и системы, определите те зоны, которые спазмированы или напряжены, постарайтесь расслабить эти части своего тела.

Любите себя - получайте удовольствие от любимых занятий. Наконец, участвуйте в общественных мероприятиях, социализируйтесь. Общение с другими людьми приносит не только положительные эмоции, но и помогает, в ряде случаев, « выпустить пар ». Кроме того, один раз научившись справляться с трудностями, вы можете помочь тем людям, которые находятся пока еще в начале этого пути.

- Надо ли пациентам с рассеянным склерозом придерживаться какой-либо диеты?

- Специализированной диеты нет. А здоровое сбалансированное питание нужно каждому человеку.

- Как смириться с тем, что может повлиять на личность?

- Рассеянный склероз не должен менять вас, а тем более - ваше отношение к жизни. Вы тот же самый человек, единственное, что вас отличает от других – это, возможно, более тяжелое испытание на вашем жизненном пути. Хотя, поверьте, миллионы людей живут с гораздо более серьезными проблемами. И они борются, не опускают руки.

- Как можно помочь своему лечащему врачу помочь себе?

- Если вы хотите помочь себе, заведите дневник и подробно описывайте там свои симптомы. Это поможет врачу улучшить лечение и реабилитацию. Ведь он с вами заодно – вы делаете общее дело. Не скрывайте ничего от своего доктора: если у вас депрессия, если вам не доставляет удовольствие интимная близость или вы агрессивны по отношению к партнеру – скажите об этом своему доктору.

Обсудите с доктором необходимость организации и приспособления домашней среды, и если это нужно, консультации родственников и лиц, осуществляющих уход. Постарайтесь спланировать, какую работу вы сможете выполнять, а какую нет. Если нужно, договоритесь о возможных изменениях со своим начальством.

Наконец, выберите тот вид спорта, который доставляет вам удовольствие. Для пациентов с рассеянным склерозом подходят плавание, аквааэробика, тай-чи, йога и другие направления. Узнавайте больше о заболевании, ведь когда человек предупрежден, он вооружен. Позаботьтесь о себе сами. Задавайте как можно больше вопросов специалистам.

- Были ли в вашей практике пациенты, которым удавалось психологически победить болезнь?

Один известный пациент любил повторять: « Наверное, войну я выиграть не смогу, но можно посмотреть, какие крепости я точно смогу завоевать ». Это правильный подход. Хоть заболевание и может каким-то образом оказать влияние на различные аспекты нашей жизни, жизнь на этом не кончается, главные ценности в жизни от этого не меняются. Рассеянный склероз не меняет семейные ценности, любовь близких людей, их внимание и возможность общения, он не может запретить нам мечтать, запретить стараться исполнять мечты близких нам людей.

Нужно жить полной жизнью, любить, рожать детей, путешествовать, делать то, что хочется. Часто человек с хронической болезнью понимает жизненные ценности лучше, чем здоровый, и поэтому он может быть более счастливым, чем здоровый. Всё в руках самого человека. И их нельзя опускать.

Интервью: Яна Ивашкевич

____________________________________________________________________________________________

ИЗВЕСТНЫЕ ЛЮДИ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Юрий Тынянов, российский писатель

Ольга Бобровникова, российская пианистка

Жаклин Мэри дю Пре, английская виолончелистка

Российский фотограф и волонтер

ольга лукинская

СЛОВОСОЧЕТАНИЕ «РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ» ИЗВЕСТНО ВСЕМ, но мало кто знает, что это на самом деле за заболевание. Часто его в шутку упоминают в связи с забывчивостью или рассеянностью и вообще считают чем-то вроде старческой деменции - хотя в действительности это неизлечимое заболевание, которое возникает в молодом и даже детском возрасте. В России рассеянный склероз встречается примерно у 40–60 человек из ста тысяч. Точная причина болезни пока не установлена, а её механизм связан с нарушением передачи импульсов по нервным волокнам. В головном мозге при этом возникают так называемые очаги склероза (рубцовой ткани), рассеянные хаотично, - отсюда и название болезни. Заболевание проявляет себя по-разному: нарушениями зрения, проблемами с мочевым пузырём, онемением и покалыванием конечностей, нарушениями походки.

Типичное течение РС - это обострения, которые происходят раз в несколько месяцев или лет, и периоды ремиссии. После каждого обострения организм восстанавливается не полностью, и через 20–25 лет у многих людей болезнь приводит к потере трудоспособности: человек может потерять возможность ходить и оказывается в инвалидном кресле, иногда не может говорить, писать или читать, становится полностью зависимым от посторонней помощи. Продолжительность жизни при постоянном лечении сильно не уменьшается, но вот её качество может серьёзно пострадать: рассеянному склерозу часто сопутствует депрессия. Вылечить рассеянный склероз сегодня нельзя, хотя есть препараты, помогающие продлить ремиссию. Ирина Н. из Новосибирска рассказывает о том, как живёт с рассеянным склерозом, в чём заключается лечение и как болезнь влияет на её жизнь.

Я замечаю, что стала чувствовать себя намного хуже. Раньше я очень любила ходить пешком, но теперь это даётся мне с трудом: иду неуверенно, шатаюсь и уже после трёхсот метров по асфальту остаюсь без сил

Инъекционные препараты, которыми я лечусь, применяются постоянно, без перерывов. Сначала это было лекарство, которое вводилось внутримышечно раз в неделю. Я помню, как полетела на несколько недель в Санкт-Петербург и везла с собой три шприца с препаратом, - это целая история, начиная с того, что нужна сумка-холодильник, и заканчивая множеством косых взглядов и вопросов в аэропорту. Конечно, у меня была справка от врача с разъяснением, что это и для чего нужно. Сейчас инъекции ежедневные, и я вообще не представляю, как, например, поехать куда-то в отпуск на пару недель. Несмотря на всё это я до сих пор боюсь игл. К тому же нынешние уколы очень неудобные, их нужно делать подкожно в заднюю поверхность плеча, в области трицепса - и одной свободной рукой просто невозможно зажать кожную складку и уколоть. Уколы делает моя жена, которая каждый раз успокаивает. Она очень поддерживает меня. Вообще, течение рассеянного склероза напрямую зависит от эмоционального фона, и, по большому счёту, расстраиваться, грустить, плакать мне просто нельзя - может стать хуже.

Диагноз выдан мне на всю жизнь, и лечение тоже будет продолжаться до конца - и тем не менее, рецепт действует месяц, а для того, чтобы его получить, нужно потратить два полных дня. Я уже не говорю о нервотрёпке в поликлинике, времени в очередях - у нас отличный невролог, но она не может полноценно осмотреть пациента и заполнить все бумажки за двенадцать минут, которые на это официально отводятся. Ещё полтора года назад нам обещали, что можно будет получать рецепт хотя бы раз в три месяца - но воз и ныне там. На работе это тоже отражается: мало того, что я регулярно на больничном, так ещё и трачу два дня в месяц на получение лекарств.

У меня трижды была депрессия, к счастью, не очень тяжёлая - врачи вытаскивали меня без лекарств. В первый раз доктор строго сказала, как лечиться и с какой регулярностью приходить - но самое главное, запретила мне читать про заболевание в интернете и делать какие-то самостоятельные выводы. Это помогло. Во второй раз я пришла к молодому неврологу, который вдруг сказал: «Ирина, у вас всегда был такой красивый маникюр, что случилось?» - я посмотрела на свои запущенные ногти и поняла, что так больше нельзя, меня это взбодрило. В третий раз мне назначили антидепрессанты, но я не хотела их принимать и обратилась за психотерапией. Врач сформулировал моё отношение к заболеванию как просмотр фильма ужасов. «Вам нравятся ужастики? - спросил он, и я ответила отрицательно. - Но вы придумали себе ужастик, бесконечно его смотрите и верите в него». Я поняла, что он прав и не надо ничего выдумывать и бояться будущего.

Как бы парадоксально это ни звучало, но благодаря болезни у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки - но жена берёт меня за руку и говорит: «Пошли»

С первой женой мы расстались - она устала со мной, ведь болезнь серьёзно меняет характер. Раньше я была какой-то более спонтанной, а сейчас всё нужно планировать. Появилось много ограничений: я не могу просто так пройти крюк на прогулке или купить алкоголь, в качестве которого не буду уверена. Мне запрещены пляжи - в общем, не каждый партнёр выдержит. С Любой мы вместе два с половиной года, у нас всё очень спокойно. Она поддерживает меня, всё время вытаскивает на какие-то мероприятия, делает так, чтобы мне было некогда себя жалеть. Мы часто ходим в театры, на выставки, просто в красивые места. Было такое, что вдруг собрались и поехали на Обское море собирать облепиху - мы её не едим, но сам опыт был очень классный. Как бы парадоксально это ни звучало, но благодаря болезни у меня появился вкус к жизни. Бывает, что настроение на нуле, хочется опустить руки - но жена берёт меня за руку и говорит: «Пошли». Я иду и вижу, что мне есть ради чего продолжать лечение, а жизнь не такая уж долгая, чтобы тратить время на грусть.

Болезнь повлияла на отношения с людьми: я больше не контактирую с теми, кто только забирает энергию. При рассеянном склерозе важна поддержка со стороны других пациентов, и часто люди с этим диагнозом стремятся общаться между собой. Это помогает ответить на какие-то бытовые вопросы и, к счастью, большинство людей с РС - оптимисты. Правда, бывают и те, кто постоянно себя жалеет и ищет жалости от других, но с ними я стараюсь свести общение к минимуму.

Бывают некомфортные ситуации, когда какая-нибудь бабушка в транспорте начинает возмущаться, что я сижу такая молодая и не уступаю место. Или, например, директор на работе, даже зная о диагнозе, никак не могла понять, что я правда очень медленно хожу и меня не нужно отправлять на какие-то мероприятия, связанные с пешими прогулками. Я думаю, это связано с отсутствием базовых знаний и недостатком наблюдательности. У моего второго директора тётя много лет страдает РС - и даже он долго не воспринимал это заболевание как что-то серьёзное. Когда у человека рак, все, во-первых, понимают, что это что-то страшное, а во-вторых, это обычно очень заметно внешне: человек получает химиотерапию, которая плохо переносится, проходит тяжёлые операции. При рассеянном склерозе таких внешних проявлений нет или они не всегда понятны - ну идёт человек с палочкой, а кто знает почему. Не хватает знаний, не хватает сочувствия, люди не понимают, почему в середине дня у меня уже исчерпаны все физические силы, не воспринимают диагноз всерьёз.